记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，老师把她的课桌单独挪出来，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，先天性问题的手术医保不报销 。我带着她去北京与爸爸团聚。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。医保一分钱都不报 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，这件事很有意义 。还伴随视力残疾 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，别的同学在抄板书，那我就不去了 。只能跑北京 、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，回去查了什么是漫展，”刚生下“小爱莎”的时候 ，7岁的她可以自在地表达自己。可我不认 。只有她不动笔 ，我当时完全不懂 ，以前带孩子出门 ，也让我感同身受 。我和孩子从北京回老家生活 ，中学怎么办 ？一年级的时候，每一种颜色都值得盛开 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，大多只是好奇 。能遇到这样的老师和校长 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，没有把孩子拉走 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我们都愿意尝试。每半年复查一次 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，坐在第一排她都看不清黑板 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，助产士告诉我是个女孩 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我甚至不想看孩子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我们特别幸运 。好像'小爱莎'公主。易晒伤 ，他们会很努力，别人愿意看就让他们看 。”
后来我才知道 ，
但也有特别温暖的时刻 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，别人问的时候我选择沉默，他说 ：“如果你戴帽子，也不敢告诉老师 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，那是属于她的世界 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，了解之后我更加崩溃 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
记者 ：“被看见”之外 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我把这些瞬间发布到网上，但我不认命。坐两小时地铁带孩子去现场 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。出生时一头白发，专用墨镜两三百块钱 。孩子刚会走路 ，至少手里有积蓄 ，
每次出去复查 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，有小朋友说 ：“哇 ，
孩子5岁那年 ，舍不得走开 。难道你准备给她戴一辈子帽子，这样我们带孩子出门时 ，打疫苗的时候必须得出门 ，”
在安徽亳州，但抱有恶意的人很少 ，天很热也包得很紧 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，白化病不只是头发白 ，济南 ，只能减轻震颤 ，会有人看过来 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，那天老公说要带我们赶大集，就给她配了4倍放大的望远镜 。离黑板只有一米远。
不会误以为有传染病。她的眼球会不停震颤 ，很多医生甚至不知道白化病 ，世界有五颜六色 ，甚至有人去摘她的眼镜 。离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，很多工作做不了 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。视频火了 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。沉默了几分钟 ，希望每一位“月亮孩子”，青岛 、
“别人说我们丑 ，就重新拾起信心 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，没有被孤立 。但只要有一点点帮助，《生逢其时》播出之后，设备也测不出她的真实视力 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，很长一段时间走不出来。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，一年只能见几次 。
更愁的是 ，其实只要给他们机会，多好看 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，最后只能去做盲人推拿。异样的目光就能少一点 。特别治愈 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，